Familia, amigos, entorno y enfermedad

Es importante la actitud que la familia y paciente tomarán respecto al tratamiento del cáncer y enfermedad, porque eso influirá directamente en la motivación y recuperación.

El personal médico tiene la función de tratar y curar la enfermedad, por lo que la familia, amigos y entorno del paciente son los que deberán velar para que la actitud ante la enfermedad sea la adecuada. Todos estamos de acuerdo en que una actitud positiva ayuda a tener menos dolor y a una mejor recuperación, por lo que hacia esa dirección deberán estar enfocados nuestros esfuerzos.

Como pacientes, debemos de ser conscientes de que al principio de la enfermedad, como la noticia es muy impactante, contaremos con el apoyo del máximo número de personas. Todos los que están a nuestro alrededor sienten la necesidad de manifestarse, y desean realizar demostraciones de cariño, o realizar acciones de apoyo.
Para ambas partes, esas demostraciones de cariño son altamente motivantes, y muy necesarias.

En estos momentos, es bueno que alguien nos ayude a filtrar las llamadas, pero el objetivo no será aislar al paciente, sino dejarle descansar o permitir que tenga su dosis necesaria de momentos de intimidad. Todos los miembros pueden y deben colaborar, cada uno en su justa medida.

Si somos capaces de reconocer y valorar cada aportación, estas actividades automáticamente se convertirán en un motor de motivación valiosísimo para nuestra recuperación.

Debemos intentar que la vida de todos sea lo más normal posible, o dicho de otra manera, que la enfermedad no distorsione nuestras vidas más de lo estrictamente necesario.
La enfermedad y tratamiento es demasiado largo, por lo que el ímpetu inicial al cabo de unos meses se desvanece, y si la ayuda aportada supone demasiado esfuerzo comenzará a desaparecer.

Hay personas que desean colaborar, pero no saben cómo hacerlo. En estos casos deberemos decirles cómo.

Necesitamos sentir que tenemos el control y somos los únicos que podemos tomar decisiones cruciales, aunque en ocasiones necesitamos ayuda.
Debemos establecer un rumbo a seguir: dónde me opero, con quien, papeleos y documentaciones, quien me cuida, cómo gestionar el resto de mi familia mientras estoy con el tratamiento…

También tomaremos decisiones y gestionaremos la información médica: Ej. Mastectomía radical o parcial.
El personal médico nos explicará detalladamente y de forma que lo comprendamos cuál es la situación, en ese momento debemos transmitirle cómo nos sentimos, qué comprendemos y qué es lo que nos parece más adecuado, para que el personal sanitario pueda gestionar esta información.

El médico deberá saber cómo te sientes y cómo te afecta el hecho de que la mastectomía sea radical o no. En ocasiones una parcial es recibida como demasiado prudente, o una radical como muy excesiva; por ello nos explicarán con detenimiento la situación a nosotras y a varios familiares, y posteriormente nos darán tiempo para meditar las alternativas.

El paciente nunca deberá sentirse solo. Por ello se organizarán acompañamientos de apoyo en todas las necesidades: actividades físicas o sociales.
Esto no implica que se le deniegue su espacio para desarrollar sus necesidades individuales, como leer o descansar, en las que el paciente desea estar solo.

Los momentos de más inseguridad, angustia y estrés son cuando se comienza una nueva fase: pruebas, diagnóstico, cirugía o extirpación del tumor, quimioterapia, radioterapia, reconstrucción, vaciado de la otra mama,….Haría especial hincapié en cada cambio de hospital o especialidad.
Todos estos cambios pueden generar situaciones de miedo ante algo nuevo o desconocido.

El personal sanitario aporta la información adecuada en cada uno de estas nuevas fases, sin embargo, en muchos casos no consiguen tranquilizarnos porque no recordamos las indicaciones.
Por ello es recomendable que cuando visitemos al médico ir siempre acompañado, y que alguien cercano entre en la consulta para que ayude a recordar toda la información que se va facilitando al paciente.
Por otro lado, debemos tener una libretita en la que iremos escribiendo todas las dudas que nos surjan, así cuando visitemos al médico no se nos quedará ninguna pregunta en el tintero.

Cuando comenzamos una nueva etapa del tratamiento nos atormentan las ideas: dónde está la sala de radioterapia?, cómo es la máquina?, cuánto tiempo estaré expuesta?...
Estos miedos y angustias se despejan de una manera muy simple: con la información adecuada. Preguntad al personal sanitario y ellos despejarán vuestras dudas.
Los médicos, las enfermeras, las salas e incluso a veces el hospital son nuevos, y el paciente deberá adaptarse a ellos. En ocasiones, el no encontrar la sala, o incluso la falta de aparcamiento puede originar un momento de estrés.
Intentad controlar vuestras emociones, nos alteramos ante una nueva situación, pero no estamos teniendo en cuenta que el personal de oncología está deseando ayudarnos, en la mayor parte de las ocasiones todo se resuelve si hablamos con ellos. Si llegas 5 min tarde comunícaselo a la enfermera cuando llegues, y ella nuevamente gestionará tu lugar en la lista de espera.

Otras veces nos angustiamos ante los efectos secundarios de un tratamiento y la organización de esos días en los que necesitaré ayuda.
Comentarlo con vuestros familiares, informaros de los efectos secundarios reales y estandarizar el proceso.

Hay que ser claros a la hora de informar a nuestros hijos. En ocasiones intentamos protegerlos ocultándoles parte de la vedad y lo que conseguimos es el efecto contrario, pues ellos rellenan esa falta de información llegando con conclusiones erróneas y fatalistas. Transmitir tranquilidad y asegurarles que sigues ahí para protegerles será lo óptimo.

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